男人为2岁儿子“割肝救命”:我是个刚强的爸爸,也是个不孝的儿子

liukang20242周前朝阳吃瓜437
品爸(化名)是一位快手“网红”,
渠道已有近10万粉丝,
著作获百万点赞。
品爸的头像是
自己与儿子品品(化名)的合照,
照片中两人扬起嘴角,
很高兴的容貌。
可是,
这笑脸背面的艰苦和磨难
却是常人不可思议的。
本年4岁的品品,自出世第六天就被送进监护室,出世两个月即被确诊稀有病。这几年来,品爸带着孩子四处奔走治病,漫漫求医路,他走得崎岖,却走得坚决。
但在午夜梦回时,他总是会喟叹:“或许在咱们看来,我是个刚强的爸爸,但一起也是一个不孝的儿子。”
为了给品品治病,这一家人遭受了太多。
昨日还健健康康的孩子
今日在监护室生死未卜
2018年4月,山东聊城一家妇产医院里,伴跟着产房内一声婴儿的啼哭,房外的品爸渐渐舒了一口气,随即满面笑脸:“我当爸爸了!”
抱着肉嘟嘟的儿子,品爸心中泛起无限柔情,他爱极了这个孩子,只期望品品能健康高兴地生长。
可是没多久,一家人高兴的天空就充满上浓重的阴霾。
因母子安全,在品品刚出世5地利,品爸就抱着他回家了。成果当天下午,品品开端呈现吐逆、拒奶的症状,刚开端品爸认为是孩子突然换了一个环境不适应,可是到晚上时,孩子现已呼吸短促、脸色发青。
这可吓坏了品爸,他赶忙抱着孩子去妇产医院诊治,后转往市医院挂急诊。当品品被推入监护室,品爸脑海中不断回荡着医师的那句“假如晚送来半响,孩子就没命了”,他不明白,昨日还健健康康的孩子,今日为什么却生死未卜?
品爸深感溃散:原本从天堂坠入阴间,仅需一天的时刻。
品品在监护室里度过了满月礼,在他两个月大的时分,送检至北京的血样成果回来,犹如平地风波:查血提示“代谢性酸中毒、高血氨”,经过基因检测,确诊为“丙酸血症”。
“丙酸血症”是先天性遗传代谢性疾病的一种,归于稀有病,患有这一疾病的孩子被俗称为“柠檬宝宝”。孩子会呈现一系列代谢紊乱,跟着时刻的推移,紊乱会加剧,之后进一步危害大脑中枢,引起癫痫、运动妨碍和脑瘫,毕竟危及生命。
确诊之后,品爸整宿整宿地睡不着觉,常常盯着天花板入迷,眼睛总是发酸发胀,一闭眼就会有泪珠滚落。
他做了一个决议:“不管支付任何价值,都一定要治好我的孩子。”
决意一辈子奔走医治
辞去职务带孩子全国求医
在品品病况稍安稳一些时,品爸又带着品品跑去省立医院医治,医师给品爸打了一剂“预防针”:这病可能会随同毕生,你要做好心理预备。
因为疾病无法治好,所以品爸从挑选给孩子治病的那一刻开端,就做好了一辈子奔走的计划。没有任何退路,只能百折不回,咬牙接受全部,坚持走得更远。
一年多来,品品就在“暂时操控-加剧-抢救-暂时操控-再加剧”的恶性循环中,艰难地生存着。一家人每天不是在医院,便是在预备去医院的路上,小家庭的积储敏捷耗费,“就像不断爬坡又被打回原点,重复绝望,循环往复,没有止境。”
那阵子,品爸身心俱疲,身边不乏劝他抛弃医治的人:“究竟孩子还小,这病可是个无底洞,你到时分假如鸡飞蛋打了怎样办?”
他总是会答复:“至少我极力了。”
品爸知道抛弃医治才是最沉着的挑选,但理性却一向在他的心中占着优势,他说:“为人爸爸妈妈的心境是他人无法了解的,假如你看过他的笑脸,摸过他的小胖腿,听过他的咿咿呀呀,你怎样舍得抛弃他呢?怎样能抛弃他呢?”
虽然特别饮食、药物操控、紧迫救治等办法能够推迟丙酸血症对品品身体的危害,可是整体状况仍在一天六合恶化中。
在品品11个月大时,呈现了脑萎缩,品爸便辞去一家大型企业的不错作业,专门带孩子四处治病。3个月后,病况进一步加剧,品品发生了“癫痫”。除了难以纠正的酸中毒外,他一天之内会重复抽搐,有次乃至在半小时内发生了6次。
每次品品开端频频眨眼、上肢生硬的时分,品爸都会觉得那十几秒无比绵长,他乃至能够听见自己心里滴血的声响,明晰无比,苦楚无比。
为了多挣点钱,品爸曾单独前往济南,白日送外卖,晚上在街头卖唱到清晨一两点,再回到仅收费20多的一家旅馆楼梯下的小库房睡觉。之所以挑选送外卖,是因为时刻自在,方便在品品有事的时分,第一时刻赶回家。
对孩子奶奶最亏欠
慈孝毕竟无法分身
这几年,品爸觉得最亏欠的,便是自己的母亲。因为品品母亲要担任照料家庭,且有郁闷症状,所以陪同品爸四处奔走的重担就落在了孩子奶奶肩上。
夜深人静时,奶奶拉着品品的手,陪同他入睡;病况加剧时,奶奶连夜陪品品去医院,守在重症监护室外面;外出治病时,也是奶奶陪着品品从南到北。
白叟年岁大了,身体原本就不是很好,舟车劳顿更是无法好好歇息,但为了年幼的孙子,为了顽强的儿子,仍然在苦苦坚持。
品爸永久忘不了那一天。
2018年年末,又是去北京医治的日子,出地铁站现已是晚上十点。品爸前抱品品,后背行李,奶奶也拎着大包小包跟在后边,上扶梯时,或许是因为过分疲惫,孩子奶奶双眼一花,后仰直接摔了下去。
双手被占的品爸拉又拉不住,他呆了几秒,撕心裂肺地大喊“救命”。叫声引来了地铁作业人员,及时救助了奶奶,不幸中的万幸,奶奶仅仅受了点皮外伤,但这足以让品爸后怕良久。
“真的难以形容我其时的感触,那是我第一次逼真地感到恐惧和溃散,之前不管多累多穷我都能想办法,但看我妈这样……”提到这儿,品爸哽咽了。
后来,孩子奶奶因为过度劳累,糖尿病展开成肾病,发生过两次脑梗,乃至有脑萎缩的状况,常常忘掉吃药。现在品爸需求在家一起照料品品和母亲,不再去济南送外卖,开端以网络作为首要收入来历。
“其实我自己遭受多少难,都不算什么,仅仅让爸爸妈妈在本该颐养天年的时分,因为我的挑选,去接受这么多,我真实内疚。或许,在咱们看来,我是一个刚强的爸爸,但一起也是一个不孝的儿子。”品爸说,“可是我没办法,我真的没有办法……”
割下20%肝脏给孩子
协助他取得一线活力
就当品爸认为这样苦楚的日子会一向继续下去时,他得知了一个令人振奋的音讯——儿童肝移植不仅能医治肝病、胆道闭锁,医治代谢性稀有病也是一把“金钥匙”。
经多方探问,品爸得知,浙大二院儿童肝移植团队的水平名列全国前茅,且儿童肝移植的救治成功率世界领先,技能过硬,还有公益方针。这关于其时经济已好不容易的品爸来说,几乎不啻于福音。
一家人在漆黑的隧道里走得太久了,突然窥得一丝亮光,只想奋力一跃,牢牢捉住期望!
2019年11月中旬,品爸和孩子奶奶带着品品登上了从山东前往浙江杭州的火车,找到王伟林院长带领的浙大二院儿童肝移植团队,决然表明自己愿“割肝救子”。
在8个小时的手术之后,品爸得偿所愿,将20%的肝脏移植进品品的体内,为孩子搏取活力。
现在术后已近三年,品品康复杰出,癫痫渐渐不再发生,复查脑电图也提示明显好转。值得一提的是,肝移植术后,因为植入的肝脏发挥了正常的代谢作用,品品的发育水平也大大提高,像大动作、精密动作和交流交流才能都在逐渐改进。
“假如说手术前咱们一家走在死胡同里,现在咱们现已跳了出来。风雨现已走过,之后的日子会渐渐变好的。”
11月4日,品爸发了一条新视频,品品在把玩着一桶饼干,奶呼呼地笑着。
或许,这便是品爸坚持的含义。
新闻+
丙酸血症仅仅先天性遗传代谢病许多疾病的一种,经过儿童肝移植能够医治许多其它类型的遗传代谢病,如糖原累积症、胆汁酸组成妨碍、线粒体病、尿素循环妨碍性疾病、枫糖尿症、Wilson’s病、宗族性高胆固醇血症、囊性纤维化等。
现在浙大二院儿童肝移植正在展开公益慈悲活动,医治费用全免,假如有需求的患儿能够在下方谈论区留言联络咱们。或许联络肝胆胰外科周小虎医师或儿科陈小泉医师。
来历:钱江晚报小时新闻 通讯员许紫莹 郑朝光 方序 记者 张冰清
来历:钱江晚报
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